Uma carta para aqueles que não tem Síndrome da Dor Complexa Regional / Distrofia Simpático Reflexa

Queridos,

Outro dia, uma amiga minha me perguntou se eu compartilharia com seus entes queridos a experiência de ser uma paciente com RSD;  o que passamos diariamente, as lutas que enfrentamos e a importância dos medicamentos e da terapia em nossas vidas.

Eu pensei que a melhor maneira de fazer isso era compartilhar como era um dia típico na vida de um paciente com RSD.  Eu próprio tenho RSD desde 1974, há mais de trinta anos.  Também tenho doença degenerativa do disco, síndrome das costas com falha, aprisionamento do nervo ulnar e fibromialgia, de modo que a dor crônica e eu somos velhos amigos.

Eu desenvolvi o RSD quando tinha 14 anos.  Nos últimos 30 anos, conversei com dezenas de milhares de pacientes com RSD e outros pacientes com dor crônica de todas as idades e todos experimentamos praticamente as mesmas coisas com algumas pequenas diferenças.  Como exemplo, para quem se importa, mas não sabe o que é um dia típico para nós, tentarei explicar.

Por favor, não aceite esta carta de forma mesquinha.  Sei que algumas delas podem ser difíceis de ler, para realmente ver algumas das palavras impressas, mas não é um ataque.  Seus entes queridos só querem ouvir suas vozes.

Ao longo dos anos, as pessoas me disseram: "Nossa, deve ser bom não ter que trabalhar e ficar em casa o dia inteiro".  Se eu pensasse que eles estavam realmente interessados ​​que eu respondesse a essa afirmação ridícula, diria a eles que ter RSD e / ou outras doenças de dor crônica por mais severa que seja, é muito mais trabalho do que qualquer trabalho em período integral!  Além disso, não podemos telefonar para nós mesmos para dizer que estamos doentes ou tirar férias, e nosso dia de trabalho é de 24 horas, 7 dias por semana!

Agora entenda que muitos pacientes com RSD e pacientes com dor crônica têm outras doenças, além da RSD, como fibromialgia, estenose espinhal etc., e que alguns de nós têm RSD em um membro, enquanto outros têm em mais membros ou no corpo todo.  Alguns têm menos movimento, enquanto outros têm um pouco.

Alguns tomam apenas alguns medicamentos e outros tomam bastante.  Eu mesmo tomo um pouco mais de 20 comprimidos por dia (não diferentes, mas no total).

Ao contrário da opinião de algumas pessoas, tomar uma pilha de medicamentos não nos torna “” drogados ”.  Um "drogado" é talvez a idéia de alguém que usa drogas para recreação.  Um paciente com dor é alguém que toma medicação porque não tem escolha e que provavelmente não consegue entender quem toma narcóticos por "diversão e / ou recreação"!

Existem pacientes que usam diferentes tipos de máquinas, têm estimuladores da coluna vertebral ou bombas instaladas em seus corpos, na tentativa de reduzir a dor.  Alguns lidam com a questão da cadeira de rodas também.  A maioria dos pacientes, pelo menos os sortudos, também faz alguma forma de fisioterapia, como nadar, pesos ou massagens, ou caminhadas para ajudá-los a continuar a fazer o básico da vida e usar as mãos, pés e braços.

Primeiro, vamos começar com os padrões de sono, ou padrões de falta de sono, para ser mais preciso.  Ao contrário das pessoas "normais", os pacientes com dor crônica são propensos a insônia e não atingem o sono REM;  esse é o sono curador que nosso corpo precisa todos os dias.  Nós acordamos frequentemente ou estamos em um sono induzido por drogas.

Quando acordamos, geralmente é fisicamente doloroso levantar e sair da cama.  Então, por que não dormimos?  É porque o RSD causa alterações no sistema límbico do cérebro.  O sistema límbico é a parte do cérebro que controla insônia, memória de curto prazo, concentração, irritabilidade, capacidade de encontrar a palavra certa ao falar e muito mais.

Começamos o dia com medicamentos, é claro.  A primeira de muitas vezes por dia.  Para "parecer bem", tomamos de 10 a 30 comprimidos ou mais por dia para vários sintomas.  Depois, há os efeitos colaterais desses medicamentos para lidar;  dor de estômago, sonolência, diarréia, constipação, dores de cabeça e muitos outros.

Muitos de nós também temos que combater a "Síndrome do Olho Seco" e devemos usar colírio duas ou mais vezes por dia.  Entenda que essas pílulas não eliminam toda a dor.  Eles apenas nos permitem levantar, movimentar e ter uma aparência de uma vida "normal".

Eles simplesmente nos permitem funcionar.  Então muitos de nós se dirigem à Fisioterapia, como exercícios na piscina, amplitude de movimentos, massoterapia e até acupuntura.  Para os pacientes para quem essas coisas funcionam, eles são salva-vidas.  Como os medicamentos que eles nos permitem funcionar, fazer parte de nossas famílias, aproveitar parte de cada dia, e para alguns, eles nos dão um motivo para acordarmos de manhã.

Estes não são luxos, mas necessidades para aqueles de nós que podem lidar fisicamente com eles.  Pode haver meses, até anos, em que a alodinia é muito alta para fazer essas coisas simples.  (Alodinia é quando mesmo os toques ou sons mais leves causam dor extrema.)

Talvez a pessoa sentada ao seu lado no jantar toque seu braço do DSR, ou seu pé seja acidentalmente chutado no banco da igreja, ou sua perna seja esbarrada na escola;  todas essas coisas parecem inofensivas para a pessoa comum e elas podem não entender como elas podem causar dor a um paciente com RSD, mas confie em mim, elas podem e fazem.

Para algumas pessoas até uma brisa leve causa-lhes dores excruciantes. Você pode imaginar como é usar roupas 24 horas por dia? Eu sei o que você está pensando, "isso é loucura".  Não. Isso é RSD.  Se você acha que é loucura, e estou lhe contando com base em conhecimentos, pense em como um paciente que nada sabe sobre a doença se sente quando começa a esquecer as coisas, especialmente quando a dor é alta?

Ou quando o menor toque, mesmo a carícia de um ente querido, o beijo de um cônjuge, o toque do lençol no pé, o aperto de uma meia, às vezes até a própria brisa que sopra sobre o corpo, pode causar tanta dor  para o paciente que lhe trará lágrimas aos olhos.  Pense na confusão e no terror que trazem à vida deles.

E quando seus amigos e entes queridos se sentam lá, zombam deles e os desacreditam quando tentam explicar como isso causa dor, bem, isso os machuca ainda mais.  Quando um médico desinformado não acredita que você está ruim o suficiente, ou quando um ente querido não acredita em você, dói quase tanto quanto a dor.  E deixe-me esclarecer aqui a dor, não há dor como a dor de RSD / CRPS.

Isso não é apenas de um paciente ou de um advogado, está documentado.  A dor na RSD tem uma classificação mais alta do que qualquer outra forma de dor crônica conhecida hoje.  O RSD é classificado no McGill Pain Index como a FORMA MAIS DOLOROSA DE DOR CRÔNICA QUE EXISTE HOJE!

Como você pode ver na escala, a dor da artrite é classificada em 18, a dor em câncer em 24, a dor crônica nas costas em 26 e, em seguida, a CRPS em 42!  A única coisa próxima à dor na RSD é a amputação de um dedo e, rapidamente, a RSD é 24 horas por dia, 7 dias por semana.

É uma dor como nenhuma outra.  Quando as pessoas me pedem para descrevê-las, o melhor que posso fazer é dizer:

“Imagine que você tinha RSD na mão e no braço.  Esvazie o sangue dos vasos sanguíneos na mão e no braço, depois encha-os com um líquido mais leve e acenda-os.  Mantenha-os acesos 24 horas por dia, 7 dias por semana. ”

Deixe isso afundar por um momento.  "Agora imagine que ninguém mais pode ver as chamas ou acreditará que você está sofrendo, não importa o que diga".  É assim que o RSD se sente.

Se nós pacientes estamos caminhando para a terapia, que eu garanto a você é tão doloroso quanto necessário, ou fazendo coisas que nos lembram que estamos vivos, sempre há um preço a pagar com dor extra diretamente depois, ou mesmo no dia ou semana seguinte.  Os pacientes com RSD têm consciência disso todos os dias.

Enquanto uma pessoa comum pode sentar e nos dizer: "Vá em frente e aproveite o dia, você não pode deixar sua dor controlar sua vida!"  O que eles não percebem é que estamos controlando nossa dor e não o contrário.  Controlamos nossa dor, controlando o que fazemos.

O que quero dizer com fazer coisas para nos lembrar que estamos vivos?  Quando passamos algumas horas cuidando do jardim, passando tempo com nossos filhos, brincando com nossos animais de estimação, indo ao cinema, fazendo compras, participando de uma reunião de família ou simplesmente indo à igreja.  Coisas que nos fazem sentir normais, mesmo que por algumas horas.

Infelizmente, algumas pessoas que o veem durante esses "bons tempos" acreditam que é assim que você é o dia inteiro.

O que eles não vêem é a dor que você sentiu naquela noite e / ou no dia seguinte por causa do que você fez.  Eles também não levam em conta todos os medicamentos que você tomou antes ou depois para poder fazer essas coisas, nem o fato de que você provavelmente teve que gastar muito mais tempo descansando depois.

O mesmo se aplica aos pacientes que vão ao computador para obter apoio de outras pessoas com RSD por meio de fóruns e grupos, servidores de listas ou sites.  Muitos não pacientes não entendem que é o tempo que passamos lá que nos mantém ativos todos os dias.  Ele nos informa sobre novos procedimentos ou medicamentos e educa não apenas a nós mesmos, mas também a nossos entes queridos e, às vezes, até nossos médicos sobre como lidar / tratar a RSD.

Para a maioria de nós, é a nossa salvação, não o nosso brinquedo.  O tempo que gastamos no computador é absolutamente necessário para o nosso bem-estar geral, pois é aí que podemos conversar com outras pessoas que realmente entendem com o que lidamos todos os dias e a cada minuto.

Muitos de nós temos que tirar uma soneca durante a tarde para descansar nosso corpo, especialmente aqueles que também lutam com outras dores crônicas, além do RSD.  Um dos problemas disso é quando nossos entes queridos tentam fazer algo de bom para nós e planejam atividades para um dia inteiro.

É demais para nós.  Por causa desta doença, você precisa mudar todo o seu modo de pensar para incluir as coisas com moderação.  Para muitas pessoas, isso significa agendar as coisas pela manhã, quando estamos mais fortes e nossa dor é mais baixa.  Para outros, é muito mais fácil fazer algo no final da manhã ou no início da tarde, mas normalmente no início da noite terminamos o dia.

Você também deve considerar sua fisioterapia e consultas médicas, pois às vezes essas coisas nos desgastam o dia inteiro.

Outro sintoma estranho que deve ser levado em consideração em nossas vidas diárias é que muitos são incomodados por vibrações e / ou ruídos e, para uma pequena porcentagem, podem realmente fazer a dor disparar!  Um simples passeio de carro por uma estrada esburacada pode causar um aumento na dor.

Devido ao barulho e às vibrações que me causam dor extra, por exemplo, há muitas coisas que não posso fazer, lugares em que não posso ir e, novamente, sou apenas um exemplo de muitas por aí.  Esses são lugares que a maioria das pessoas considera óbvias e podem se perguntar por que não estamos lá.

Eles podem pensar que estamos nos fechando ao não ir a lugares como minha Igreja, minhas reuniões maçônicas, sair com amigos etc. Se há muita gente fazendo barulho, por exemplo, mesmo que seja simplesmente cantando ou batendo palmas,  pode causar ou fazer a dor aumentar.  Às vezes, as visitas precisam ser interrompidas devido a todo o ruído normal que normalmente é gerado, ou apenas precisamos sair para outra sala;  e nem comece coisas como tempestades, ufa!

Imagine dizer ao seu chefe: "Senhor, eu tenho que ir para casa, o trovão está me causando muita dor e o vento forte está me machucando também".  Ah, sim, eles adorariam isso.  Desculpe, não posso ir à sua festa de aniversário porque haverá muitas pessoas se divertindo, rindo alto e fazendo barulho.  Sim, isso faz sentido, especialmente para minha sobrinha de 10 anos.

Só posso imaginar as restrições que pais têm de impor aos filhos para não machucar os membros da RSD, pois todos os filhos serão crianças.  Tive sorte quando eu era adolescente com RSD porque, apesar de muitos dias passados ​​usando óculos escuros devido à dor da luz do sol ou dos dias em que a dor do meu RSD tornava as coisas comuns extremamente difíceis, meus amigos sempre estavam lá.

Tantos adolescentes com quem converso no nosso RSDHope Teen Corner não têm a mesma sorte.  Eles têm colegas de escola que gostam de empurrá-los no corredor para vê-los cair sobre a perna ruim ou bater de propósito no braço da RSD.  Ora, até seus próprios irmãos os machucam ou insultam sobre o seu RSD, como se fosse algo em que eles pudessem escolher.

Quem escolheria o RSD?  Eles acham que se apenas decidirmos sorrir, isso desaparecerá?  Seria até um pouco mais compreensível se fossem apenas as crianças.  Infelizmente, não é, como muitos de vocês conhecem pessoalmente.

Eu já ouvi muitas histórias de nossos adolescentes com RSD / Dor Crônica cujos irmãos, tias, tios e até pais, dizem "Basta superar isso, lidar com isso, seguir em frente".  Um ótimo conselho para pessoas sem instrução e aparentemente indiferentes.  Em vez de dizer coisas assim, por que não ler sobre a doença, vá a sites como o nosso, veja qual é a verdade sobre o uso dos membros, converse com o médico sobre isso se você realmente se importa muito com o bem-estar deles.

Você não sabe o quanto isso significaria para o paciente se você levasse apenas uma hora aqui e ali para fazer isso [mas mesmo nossas próprias famílias e amigos não fazem isso].

A linha inferior aqui e os pontos que eu tentei transmitir são:

Quando você sofre de dor crônica, precisa pensar constantemente em como, o que quer que faça naquele dia, afetará sua doença e seu nível de dor.

Estar com dor crônica é um trabalho de tempo integral. Um sem férias, benefícios terríveis e nenhuma maneira de sair.

RSD é a forma mais dolorosa de dor crônica que existe hoje.

A dor crônica afeta toda a família, não apenas o paciente.

A dor crônica é uma deficiência invisível.  Às vezes, até outros pacientes com dor esquecem que não podem ver SUA dor e fazem suposições com base no que podem ver visivelmente.

Um paciente com dor crônica pode ter uma boa hora ou até muitas boas horas por dia em que pode "parecer normal" para todo mundo, mas a maioria não percebe o preço pago antes e depois.

O envolvimento positivo de seus entes queridos significa o mundo para o paciente com dor crônica.

Ainda estou surpreso com o número de colegas pacientes com dor que esquecem que nem todos com RSD e / ou outras formas de dor crônica mostram sinais externos o tempo todo, por isso é compreensível quando nossos entes queridos esquecem.  Nunca pense que você conhece toda a história de outra pessoa rapidamente.

Passei alguns anos preso na cama, incapaz de andar.  Passei mais de um ano confinado a uma cadeira de rodas e tendo que aprender a andar novamente.  Essa foi a segunda vez na minha vida que tive que fazer isso, apesar de os médicos terem me dito que talvez eu nunca mais conseguiria andar novamente.  Ainda bem que sou teimosa.

Lembro-me de um ano em que a única vez em que consegui sair do quarto foi para fazer fisioterapia cinco dias por semana.  Passei muitos anos usando uma bengala para andar até três metros e, apesar disso, ainda tenho pessoas que não sabem nada sobre minhas lutas passadas, mesmo algumas que são colegas de pacientes com RSD, enviam um e-mail para mim e me dizem que não tenho idéia de como é ficar preso em uma cadeira ou não conseguir andar!  Que eu não sou tão duro quanto eles.

Sou abençoado por isso atualmente, estou me saindo melhor do que muitos outros anos.  Isso não significa que estou "curado".  Eu tomo meus 15-20 comprimidos por dia.  Eu tenho que fazer minha fisioterapia todos os dias.  Eu tenho que andar todos os dias.  Quase todas as tardes são gastas tendo que se deitar por causa da exaustão, em parte devido ao RSD e em parte devido à fibromialgia, em combinação com os medicamentos.

À noite, minha dor aumenta tanto que raramente saio.  Mas não estou reclamando.  Fiquei muito pior na minha vida e nunca esqueço por um minuto.

Mas NUNCA compare sua dor com a de outra pessoa.  É uma situação de perda e perda.  Dói a vocês dois.

Em vez disso, encorajem-se mutuamente e apoiem seus companheiros de dor!  Todos lidamos com a dor de maneiras diferentes e todos temos diferentes níveis de tolerância.

Nossos medicamentos, nossas terapias e nossos amigos são o que nos fazem passar a cada dia.  O valor de nenhuma dessas coisas pode ser minimizado.  Não apenas pelas mudanças fisiológicas que elas trazem ao nosso corpo, mas também pelas psicológicas.  Isso não significa que nossas vidas terminam, elas apenas mudam.  E os pacientes com RSD / Dor Crônica precisam de ferramentas para possibilitar essas alterações.

Ferramentas que incluem medicamentos, várias terapias, exercícios, mudanças na dieta e muito apoio familiar.  Você pode ser uma parte positiva ou um obstáculo, depende totalmente de você.  Agora, alguns podem ver isso como sendo obcecado pela doença, que pensamos em nada além de nossa doença, nossa dor, que estamos muito focados nela e é por isso que estamos tão deprimidos, tão tristes, que tanto machucamos.

Quer dizer, se eu não pensasse tanto nisso, não machucaria tanto?  Hmm, deixe-me tentar.  Não, sério, o fato é que, para nós, o RSD / Dor Crônica é uma parte importante de nossa vida.  Ele deve ser levado em consideração em todas as decisões que tomamos, se não pagamos mais tarde, assim como nossos entes queridos.  Minha família e eu geralmente tememos que nossos amigos se cansem de conversar sobre Dor Crônica com muita frequência.

Afinal, não só o tenho há anos, mas a maioria de nossa família está envolvida na administração dessa organização e na divulgação da doença.  Muitas vezes temos que nos forçar a fazer uma pausa nas conversas sobre RSD por um dia.  Mas então achamos que não é diferente do que se tivéssemos câncer, esclerose múltipla ou Distrofia miotônica (o que alguns de nós temos).

As pessoas estão acostumadas a ouvir mais essas palavras.  Sim, vamos perder amigos ao longo do caminho, isso é inevitável. Mas também ganharemos alguns novos amigos maravilhosamente solidários e eles serão incríveis, verdadeiros amigos que estarão nele a longo prazo.  Não posso contar a vocês todas as pessoas incríveis de todo o mundo que conheci em nossa jornada, com as quais me tornei amigo rápido.

Alguns eu vejo frequentemente e outros apenas em nossas Conferências Nacionais sobre Dor, mas é como se eu os tivesse visto ontem;  muitos com quem converso apenas on-line e os conheço melhor.  São pessoas incríveis que superaram obstáculos nos quais você não acreditaria e ainda assim se destacam.  E sabe de uma coisa?

Eles poderiam se importar menos que eu tenho RSD.  Então agora que você sabe do que se trata ... que tipo de amigo você é?

Espero que isso tenha ajudado você a entender melhor um dia na vida de um paciente com RSD / Dor Crônica e que você não tomou isso como um tapa na cara ou como algo arremessado contra você, mas como uma ferramenta de ensino.  Às vezes, temos que ser forçados a confrontar as coisas em nossas vidas de maneira severa, a fim de aceitar que elas são reais;  tanto o paciente como o ente querido no caso do paciente com dor crônica.  Obrigado pela atenção.

Keith Orsini - American RSDHope

Em nome dos pacientes com dor crônica em todos os lugares, obrigado por reservar um tempo para ler isso.  Significa muito para eles que você reservaria um tempo para fazer isso, e só porque eles pediram para você ler isso nem sempre significa que eles sentem que têm um problema com você necessariamente, eles só querem que você tenha uma idéia melhor sobre o que eles têm que lidar.

Eles precisam de você na vida deles;  eles querem você ao lado deles nesta luta.  Eles sabem que podem fazer isso;  eles podem superar isso com a SUA ajuda. 

Sinta-se à vontade para compartilhar este artigo com outras pessoas, pedimos que você respeite e inclua as informações de direitos autorais e autor.

3 de Agosto de 2014 - Por The Princess in the Tower 

Comentários

  1. Leidi,
    quanto mais eu te vejo compartilhando textos sobre a Síndrome, mais eu tento entender e ter empatia, mais eu não consigo imaginar o que você passa. É um sentimento tão ambíguo, porque eu sei que eu posso fazer o esforço que for, eu nunca vou conseguir walk on your shoes. Isso me dá um certo desespero porque eu gostaria muito de poder fazer algo para te tirar dessa dor diária.

    Um beijo,
    Fernanda Rodrigues | contato@algumasobservacoes.com
    Algumas Observações
    Projeto Escrita Criativa

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    1. Awww sua linda! Você faz. Todos que buscam conhecer a doença e nos apoiar nos ajudam mais que imaginam. ❤️

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